Sinds een paar jaar geven we onze (netwerk)partners en opdrachtgevers geen fles wijn meer als eindejaarsgeschenk. We geven hen wat mooiers: een schenking van € 2.000,00 namens hen aan een goed doel. Dit goede doel kiezen we samen met de High Select collega’s uit. Het voelt voor High Select en haar partners fijn om een goed doel verder te kunnen helpen. Alle reden om deze traditie voort te zetten. Dit jaar ging onze schenking naar Stichting Cure Mucolipidosis, aangedragen door onze Trainee Hannelore.

Cure Mucolipidosis
Cure Mucolipidosis zet zich in voor de genezing van verschillende vormen van Mucolipidosis, waaronder Sialidose; een ernstige stofwisselingsziekte. Sialidose is zeer zeldzaam, slechts 10 mensen in Nederland hebben de ziekte, waaronder 2 nichtjes van onze Trainee Hannelore. Onze bijdrage helpt bij het opstarten van nieuw klinisch onderzoek, waarmee een oplossing van Sialidose dichterbij komt.

Wil jij Cure Mucolipidosis ook helpen?
Dat kan! Ga naar https://curemucolipidosis.org/ en kijk wat jij kunt doen!

Iedereen kent wel iemand, dichtbij of via via, met kanker. En wie dat niet heeft, heeft vast weleens een donatie gedaan voor onderzoek tegen kanker.

Maar wat als je een ziekte hebt die niemand kent? Een ziekte die maar een handjevol mensen op de wereld hebben en waar geen medicijn voor is? Ik heb het over Sialidose. Een ernstige stofwisselingsziekte die wordt overgedragen via de genen.

Mijn nichtjes Hannah (24) en Dorenda (26) zijn twee van de maximaal 10 mensen in Nederland die sialidose hebben. Het ziektebeeld: problemen met lopen, schokkende en trillende spieren in combinatie met een toenemende visuele beperking en soms epileptische aanvallen.

Waar we vroeger samen buiten speelden en dansfeestjes hielden, zo zijn Hannah en Dorenda nu volledig rolstoelafhankelijk, zien zij nog maar zeer beperkt en hebben zij 24 uur zorg nodig.

Het goede nieuws is dat er over een jaar hopelijk een clinical trial gaat starten om met gen therapie de ziekte tegen te gaan. Ik zeg hopelijk omdat er geld nodig is, veel geld, om de trials te laten beginnen. Je kan je voorstellen dat geld een probleem is als niemand weet dat jouw ziekte bestaat. Dus wil jij Hannah en Dorenda helpen en hen een kans geven hun ziekte te verslaan? Doneer dan nu op https://lnkd.in/edFsvXUf

Elke financiële bijdrage, klein of groot, draagt bij. Reposten (op Linkedin) wordt ook gewaardeerd, alvast bedankt!

Wil je meer weten over het verhaal van Hannah en Dorenda? Lees dan dit interview op
https://lnkd.in/ejDPPNMk